擺脫終身監禁

我面前擺著一張照片，是健康的朱尼珀·斯坦。那時她30多歲，但看上去只有20歲出頭。她坐在自家後院的鞦韆上，身邊是丈夫和女兒，蹣跚學步的兒子微笑著坐在她腿上，被她的雙臂環抱。在夕陽的映襯下，朱尼珀渾身散發著安詳的氣息和生命的活力。攝影師捕捉到了她的笑容，燦爛而真誠。

這張照片攝於1989年。它本不可能存在，至少不可能像現在這樣，展現著一位堅強、健康、充滿活力、有了兩個孩子的女人。但是它被放在裝著朱尼珀病例檔案的文件夾裡，出現在了我眼前。我取下照片端詳著，又一次感嘆這個場景有多不可思議——它幾乎是不可能出現的。

拍下這張照片的7年之前，朱尼珀被確診患上一種會不斷惡化且無法治癒的自身免疫性疾病。這場病本可能摧毀她生活中的一切：健康，自由行走的能力，憧憬中的家庭……朱尼珀的生活就像一本書，書頁按部就班地翻動著：長大，做好學生，上大學，結婚，工作……可是某天書頁一翻，下一章的名字竟然叫作疾病。然而，朱尼珀把這章撕掉，重寫了故事。

朱尼珀在紐約州的布魯克林和長島長大。她的童年正值戰後繁榮時期，全國各地的房子齊刷刷地冒了出來。朱尼珀與父母和兩位兄弟一起生活，家庭穩定，大家彼此相愛。晚上，他們會一起吃飯，是那個時代典型的美國飲食：肉、澱粉、罐裝蔬菜。朱尼珀讀書用功，成績優異。

“沒有心理創傷，沒有狗血故事。我的童年很普通，很平常。”朱尼珀這樣描述。

很少有人會想到特意關注自己的健康，這不是大家經常討論或追求的東西。一個人如果生病了，就會去找醫生，拿一份抗生素或者咳嗽糖漿，僅此而已。朱尼珀平時不太運動，對自己的身體也不甚瞭解。除非有什麼症狀，否則她一般不會注意到自己的身體，當然通常也沒什麼症狀。朱尼珀覺得身體就是交通工具，載著自己四處活動，身體也是精神的住所，而精神才定義了真正的她。總而言之，朱尼珀從沒有仔細思考過身體這件事。

讀大學的時候，朱尼珀去了紐約上州。那裡緊挨著霧氣繚繞的奧內達加湖，草木蔥蘢，雪城大學的校園就坐落在城市中央。每到週末，許多人都會去參加體育活動，但是朱尼珀把大部分時間都用來學習。朱尼珀主修會計學，成績很好。她遇到了一個開朗愛笑的黑髮男生，也是會計學專業的學生，和她一樣胸有抱負。不久之後，兩個人畢業，結婚，搬去了費城。丈夫去攻讀法學院，朱尼珀則開始了註冊會計師的工作，整天坐在辦公桌前，研究財務報表，準備稅務文件，將數字整理成電子表格。住處附近的街區綠樹成蔭，朱尼珀有時會在外面散散步。

不久之後，朱尼珀開始被背痛困擾。一坐在辦公桌前，她就感覺下背部到臀部的位置緊繃著，不時作痛。為了擺脫這種感覺，朱尼珀會往前坐一坐，或者站起來泡杯茶。有時候，骨盆後部靠下的位置會有一陣尖銳的刺痛，就像有東西敲打著神經一樣，讓朱尼珀的呼吸都急促起來，但過一會兒疼痛就消失了。

起初，情況還不是特別糟。疼痛時隱時現，並沒有造成太大影響，就是挺煩人的。很長一段時間裡，朱尼珀都沒在意這件事。她只有24歲，而背痛這種事情聽起來像老年人才會遇到的問題。朱尼珀去看了醫生，但並不確定自己是不是真的出了毛病，還覺得自己有點犯傻。醫生們也找不準背痛的原因，並且似乎也不太感興趣。有一位醫生堅持認為這是心理問題導致的，另一位則認為朱尼珀的兩條腿不一樣長。後來，朱尼珀決定就繼續這樣生活，不再看醫生了。她還年輕，疼痛會消失的。也許過了這一段時間就好了，一定是這樣的。

況且，朱尼珀也沒有時間想這件事。她和丈夫的職業生涯剛過起步階段，進入了快速發展期。丈夫從法學院畢業了，朱尼珀也在一家國際控股公司找到了新工作。這家公司在全球都有投資，當時其加利福尼亞州的子公司有一個級別更高、責任更大的崗位虛席以待，朱尼珀抓住了這個機會。24歲，朱尼珀就成為稅務總監，這是對她專業性的認可。儘管這份責任對於朱尼珀這樣的年輕人來說過於重大，但她覺得自己準備好了。

朱尼珀和丈夫橫穿整個美國，搬到了舊金山。這座美麗的城市被海灣飄來的濃霧籠罩著，堅韌而充滿活力。大部分時間兩個人都在工作。為了創業，朱尼珀的丈夫加入了洛杉磯一家為娛樂行業客戶提供服務的企業管理公司，開始在洛杉磯和舊金山之間往返。朱尼珀為了證明自己的能力，把絕大多數時間都投入到工作中。那段時間一件事情接著一件事情，讓人應接不暇，卻又無比興奮。

然而，朱尼珀的病情也像她的事業一樣在加速發展。還在費城時的那種背部疼痛和骨盆深處時有時無的尖銳掐痛再次爆發了。這次疼痛沒有消失，反而越來越嚴重。

早上起床時，朱尼珀感到身體僵硬，很難動彈。她不得不起得更早，好在上班前有充足的時間泡個熱水澡，讓關節放鬆軟化下來，減輕一點穿衣服、吃早餐和開車時的痛苦。沒錯，開車也變得越來越痛苦，路上的一個顛簸就可能引起電擊般的疼痛。那疼痛來自骨盆內部、尾骨下方，會在一瞬間穿過身體，好像一股溫熱的液流一般，令人有些反胃。再後來，連睡夢裡的一個翻身都能讓朱尼珀尖叫著醒來，一個沒有準備的噴嚏也會讓她疼到渾身發抖。

為了工作，朱尼珀通常要朝九晚六地坐在辦公桌前，有時候會持續到更晚。她向大部分同事隱瞞住了自己快速惡化的身體狀況，但這越來越難了。

她說：“每次從桌邊站起來，我都得重新理順身體，回憶如何動作才能讓它重新運轉。前幾步總是很僵硬很彆扭，但是一旦開始走動就會好一些。”

朱尼珀開始靠著牆走路，小心地把身體擺在椅子的恰當位置來避免劇痛，從桌邊站起來變成了一件苦事。曾經的小困擾已經全面侵入了日常生活，如何熬過、避免和控制身上難以想象的疼痛成了朱尼珀清醒時關心的主要問題。她一次又一次地看醫生，從一位專家到另一位專家。每次看診後她會對自己說一句：“好吧，還有哪位醫生沒看？”然後從醫生名單上剔除已經看過的醫生，轉向下一位專家。

終於，朱尼珀到了劇痛難忍的地步。醫生擔心她得了骨癌，讓她去做骨掃描。掃描檢查那天，朱尼珀穿上了醫院的長袍，等著護士把一種微量放射性物質注入靜脈，而後躺上了檢查床。降溫紙在她身下嘩啦作響，朱尼珀靜靜地躺著，期待身體上方的高科技掃描攝像頭找到答案。

在骨掃描過程中，進入靜脈的放射性藥物會先擴散至全身，再聚集到正在進行損傷修復的部位。健康人的影像上會出現零星斑點，這是正常現象，並不表示存在任何問題；但是對於骨癌患者來說，癌細胞的生長和複製會造成更大損傷和更大規模的身體修復嘗試，因此，放射性藥物就會湧向修復發生的位置，像一串聖誕燈一樣點亮腫瘤。

朱尼珀沒有任何腫瘤——她的骨頭是暗色的，十分健康，沒有任何修復的跡象。但有一個地方出現了異常，掃描顯示朱尼珀的骶骨部位（包括骨盆、尾骨和下脊柱）被點亮了。朱尼珀沒有得癌症，但是出於某種原因，她的身體瘋狂地想要修復那裡的什麼東西。可這是為什麼？這件事十分不對勁。朱尼珀的醫生推薦她去看一位風溼病專家，也是自身免疫性疾病的專家，他可能知道到底發生了什麼。

羅德尼·布魯斯通醫生是美國頂級的風溼病學家之一，常駐洛杉磯。為了這次會面，朱尼珀和丈夫一起從舊金山飛來了。朱尼珀需要進行MRI檢測，通過放射成像顯示已有的損傷。但是在進行MRI之前，在讓朱尼珀躺上檢查臺、活動她的關節之前，布魯斯通醫生已經有了一個基本確定的答案。這個診斷絕不會錯，因為他已經見過太多次了：強直性脊柱炎。這是一種破壞性的關節炎，隨著疾病的惡化，朱尼珀骨盆部位的骨頭和關節會融合在一起，然後是她的脊椎。

布魯斯通醫生告訴朱尼珀，她的身體會變得越來越僵硬，活動能力會越來越差。她的脊椎會鈣化並向內捲曲，骶髂關節會變成一整塊鈣化的骨頭。強直性關節炎也被稱為“竹節狀脊柱”，因為疾病發展到後來，患者的脊柱就會變成竹節的樣子。它將不再是實現身體彎曲活動的一系列精巧相接的骨頭，而會變成一整塊長骨；椎骨之間的空隙會被亂七八糟地塞滿，在X光圖像上，看起來就像一根厚而光滑的竹莖。

朱尼珀和丈夫坐在醫生寬大的桌子對面，努力理解著這些話的意思，備受衝擊。布魯斯通醫生推薦了一些可以減緩疾病發展速度的藥物，但同時也告誡他們：這種病是無法治癒的，隨著時間的流逝，情況只會變得更糟。

布魯斯通醫生說：“如果你們打算要孩子，那最好現在就要。”