拒絕按計劃死亡

預後很容易獲得，它是醫生對於疾病發展軌跡的推測。我們可以將預後看作預言，但醫生並沒有水晶球，他們不能直接看到未來。

預後是醫生根據某種疾病過去的治療經驗和記錄得出的最有可能的疾病發展軌跡，遠非確鑿事實。它是所有相關可用數據的平均值。圖表上，那些數據小點最密集，甚至形成了雲狀圖案的地方讓人們覺得最可靠，但同時，更多數據點落在“雲團”之外，它們代表著各種各樣的可能：比預期更早離世的不幸患者和大大超出生存預期的幸運患者。這種圖表以及基於圖表得出的預後結果全都無法捕捉到一個事實：就像雨雲是由獨立的水滴組成的一樣，數據點也是由獨立個體組成的，每一個黑點都代表一條生命，而其中的很多黑點都落在平均值之外。預後，從定義上講，就是讓平均值掩蓋了個例。

大多數人的結局與預後保持一致。這是因為預後真的是無可避免的結局，還是因為我們相信預後是最有可能出現的結局？是不是因為我們預期出現平均結果，才表現出了平均結果，反過來給平均結果添加了更多例證？

患者的病情會基於已有的生化指標繼續發展，醫生也因此能夠從邏輯角度預測出這條軌跡的終點。就像觀測一個被球棒擊出、在空中劃出弧線的棒球一樣，結合觀看比賽的經驗、對棒球運動的瞭解以及在物理和重力領域的基礎知識，一個球迷就能夠對棒球軌跡做出合理猜測。但是，當克萊爾、朱尼珀、巴勃羅、馬特、簡、帕特里夏和傑瑞讓自己的精神世界發生了深刻轉變時，轉變引起的一系列生化變化改變了他們原來的人生軌跡。因此，他們並沒有像預期一樣降落在外場界內，而是乘著上升氣流，一路飛出了球場。

在醫學領域，告知患者預後是否會影響其治療結果的爭論也日趨激烈。有些研究顯示，給出時間範圍就好像在說那是患者確定的剩餘壽命，患者會像服從命令一樣“按計劃”死亡。醫生當然傾向於提供所有信息，但這麼做是否合適？如果希望是良藥，信念能夠改變人體的生物特徵，那醫生拒絕提供希望，在猜測的基礎上下結論，讓患者相信自己只剩下短暫的生命，這是否算我們照護工作的失職？

一個4月的雨天，在開車去上班的路上，我打開收音機開始調臺。我被堵在了路上，雨刮器吱吱的響聲也沒能緩解我的無聊。我碰巧聽到了一集《美國生活》，瞬間就被吸引了。那集的主題是“捍衛無知”，主旨是有時無知是福。也許某些時候，不瞭解某件事情反而利大於弊，甚至能拯救自己的生命。

一個名叫王露露（音）的電影製片人講述了她奶奶的故事。露露說，奶奶是大家庭的女主人，“一頭燙過的銀髮，5英尺高，身材嬌小，但當她走進房間的時候，每個人都畢恭畢敬”。80歲的時候，奶奶在常規體檢中被診斷為晚期（Ⅳ期）肺癌，醫生認為她活不過3個月，建議立即住院。

在某些文化中，如果診斷和預後太過負面，向患者隱瞞相關信息是可以接受，甚至被鼓勵的。疾病治療策略也往往是一個家庭的共同決定，一種常見的情況是，醫生會首先將診斷結果告知家屬而非患者，家屬則可以決定什麼時候、採取什麼方式，甚至是否將結果告知患者本人。而在美國和其他西方國家，病人的權利和家屬的決定權界限有些不同。醫生採取的是更為個人主義的做法——患者是第一個、並且通常是唯一一個與醫生溝通的人。

許多人會對這種隱瞞絕症診斷的做法大為驚詫，認為這不符合道德準則。但露露的家人就這樣做了。長途跋涉到醫生辦公室聆聽體檢結果的人並不是奶奶，而是露露的姨奶奶（奶奶的妹妹）。在家庭討論之後，他們一致決定不向奶奶告知診斷結果。

醫生們嚇壞了。他們堅信不讓奶奶住院是一種極其不負責任的行為，因為她的癌症已經很嚴重了。但是，如果不告知奶奶診斷結果，就沒辦法讓她住院。露露的姨奶奶擔心直言相告會帶來重大打擊。“她不僅僅是擔心奶奶會感到不安，而是確信隱瞞真相才有可能延長奶奶的生命。她瞭解奶奶的性格，猜想奶奶會陷入恐懼和沮喪，不吃不睡，失去活下去的動力。在中國人看來，精神和情緒的健康與身體健康關係很大。”露露說道。

家人們又找了第二個、第三個醫生，試圖證明最初的診斷是一次誤診，但並不是。預後也永遠相同——3個月，也許更短。於是，露露全家偽造了一份醫生報告，抹掉了晚期癌症的診斷，用一份假的體檢結果騙過了奶奶。為了防止奶奶因為總有人來探望而起疑，他們以婚禮預熱為理由舉辦了一場盛大的宴會，原本計劃第二年結婚的新郎和新娘臨時組織了慶祝儀式，好讓每個人都能夠露面卻又不引起奶奶的懷疑。宴會上每個人都微笑著在內心悄悄與奶奶告別。奶奶“仍心心念念想著未來——那個有她存在的未來”。

所有人都以為奶奶會很快病重離世。然而，她沒有。

死亡日過去了一年，奶奶依舊是老樣子，身體還挺健康。那一年她說自己感覺挺好的，沒必要看醫生，所以拒絕了體檢。又過了一年，診斷結果沒有變化，Ⅳ期肺癌，剩下3個月。再下一年也是如此……

奶奶的疾病既沒有惡化，也沒有好轉。時光流逝著，什麼都沒有改變。奶奶的身體狀況似乎停滯了，因為沒有收到自己生病的信息，所以就沒有生病。

露露在廣播直播中採訪了姨奶奶，姨奶奶給她講了一個笑話：“有兩個人去看醫生，其中一個人身體健康，另一個人身患絕症。但是，醫生把兩個人的體檢報告弄混了，他們錯拿了彼此的診斷結果。然後健康的人死了，身患絕症的人活了下來。”

“這真的是個笑話嗎？好像不是很好笑。”露露說。

“哦，是笑話呀。”姨奶奶笑著回答道。

那晚查房的時候，我一直思索著知曉絕症診斷結果的利弊。我們做錯了嗎？我們精心設計、仔細校準、從圖表的平均值中獲取的結果，是不是宣判了病人的命運？

從我個人做內科和精神科醫生的經驗來看，許多人會因為知曉了自己的預後而沮喪：絕症診斷會擊垮他們，讓他們感到悲觀、恐懼與絕望。但也有些人會從自己的診斷結果和醫生對疾病的最佳預判中獲得動力。對於這些人來說，知識就是力量。他們能夠從全局出發，確定自己的位置，找到適合自己的道路，把健康掌握在手中。他們能夠直面死亡的真相，把死亡的高牆變為一扇大門，然後穿門而去。

關於是否要隱瞞診斷結果的研究尚未達成真正的結論。我們沒辦法設計這麼一個實驗，向患者隱瞞病情真相，然後在一旁觀察後果，這是不道德的。即使是在習慣於隱瞞診斷的文化環境中，人們也在努力保障患者的知情權，讓患者本人掌握更多信息。不過我認為，最終的答案應是不要向患者隱瞞病情，在這些年我研究過的所有病例中，隱瞞和迴避從未起到積極作用。至少，人們應該有機會知道自己剩下的生命時光比想象中的更短暫，並利用餘下的時間過上自己想要的生活。與此同時，作為專業醫療人員，我們應該改進給出預後的方式，讓患者從中獲得激勵而非束縛。我們不應該再擔心提供“虛假的希望”，否則只會錯失無限的可能性。

斯蒂芬·傑伊·古爾德是一位著名的進化生物學家，他曾在哈佛大學任教多年，40歲時被診斷患有間皮瘤，一種會影響腹壁的致命癌症。醫生宣佈他還有8個月時間，並聲稱這是“中位數”，是合理預期。起初，古爾德很沮喪，但後來他自己開始研究這種疾病，併發覺“中位數”只代表一些可能結果。是的，中位數附近聚集了更多病例，但上下兩端散佈的病例也為數不少。

古爾德意識到可能性中包含了更多不確定性，實際希望比醫生所說的更大。他寫了一篇題為《中位數不能傳達什麼》的文章，呼籲得到了類似預後的患者們一起抗爭：“我不是統計數字，而是活生生的人，我不會遵循醫學圖表上的曲線來走完一生。”古爾德堅定地認為，他有合理且充分的理由相信自己將擁有比中位數更長的壽命。果然，他從間皮瘤中完全康復了，在因其他原因去世前又活了20年。

也許，重點不是應不應該隱瞞預後信息，而是提供什麼類型的信息。是拿出中位數，讓患者被平均值束縛，還是提供希望？平均數和可能性範圍，到底哪一個能讓患者獲得力量？我們能在保證坦誠、透明、真實的同時，讓患者意識到自己有可能點燃生命之火嗎？

1954年，一英里跑的世界紀錄是4分2秒，隨後的近十年內都沒有人能夠打破這個紀錄。當時有些醫生認為，從生理角度講人類不可能跑進4分鐘之內。但是後來，醫學生羅傑·班尼斯特在牛津大學的煤渣跑道上創造了奇蹟。那是體育界的重大時刻，全世界的報紙都刊登了班尼斯特在3分59秒時撞線的照片，他筋疲力盡，又如釋重負。然而，這一記錄並沒有維持很久。45天之後，又有人跑進了4分鐘，還比班尼斯特的記錄快了1.5秒。在那之後，越來越多的運動員達到了這一水平。迄今為止，已有超過500位運動員成功在4分鐘之內完成了一英里跑。一旦有人證實了可行性，後來者就紛紛跟上。本以為存在的是生理壁壘，最終被證實只是心理障礙。

王露露的故事震撼了我。如果要追問疾病為什麼有時惡化、有時好轉，這個故事絕對要被考慮進來。但我並不認為隱瞞診斷是合理的。除了替他人做出不該做的單方面決定外，還會讓患者無法體驗到被死亡催化的顛覆性生活轉變。直面死亡無疑是釐清思緒的最好時機，這不僅僅能夠改善健康，或許還會改變人生。在研究自發緩解現象的過程中，我發現對病情的否認或無知並不是一個重要的影響因素。恰恰相反，很多最終康復的患者都曾與自己的死亡積極接觸，正面搏鬥，然後達成和解。一個反直覺的事實是，逃避死亡比直面死亡傷害更重。