“你必須學會放棄”

簡出現時坦率開朗,充滿活力。她剛結束打坐,渾身散發出一種平和與滿足的氣息。我幾乎很難相信她曾經患過重病。當我這樣說時,簡從皮包裡掏出錢夾,取出了一張照片遞給我。

她說:“這就是我兩年前的照片,我第一次來這裡之前照的。”

照片中的女人明顯生病了,還超重,跟眼前充滿活力的簡判若兩人。我甚至覺得,如果這兩個女人站在一起,我都不會相信她們是同一個人。

尼基抵達巴西的第一天就見到了簡。她們住在同一家民宿裡,房間恰好相鄰。

“尼基來的時候我正好開始好轉,剛恢復走路的能力。”簡說。

這番話中暗藏著一個漫長而曲折的康復故事。

簡從十幾歲開始生病。起初她只是覺得很累,會在寫作業時直接睡著,因為不能太晚睡覺而沒辦法出去約會,甚至白天也感到精力匱乏。簡覺得身邊的人都像打了雞血一般,她自己卻因電量過低幾乎沒法運轉。

後來,一切變得更加詭異嚇人了,疾病一場接著一場。25歲時,簡因為背部椎間盤破裂做了手術;27歲時,背部肌肉分離手術;28歲時,簡被診斷出神經根問題,這會導致劇烈疼痛,不得不再來一次背部手術。之後,她在輪椅上坐了五年。

起初,一切看起來都是脫節的——嚴重疲勞、反覆的脊椎問題、不尋常的感染。後來這些症狀逐漸形成了一張疾病網,網的核心就是正在崩潰的脆弱免疫系統。但簡並沒有得到明確診斷。她的身體出了很嚴重的問題,然而還沒有人意識到這一點。

簡繼續著自己的生活。她結婚了,有了一個孩子,還收養了兩個。她努力扮演著好妻子與好母親的角色,也斷斷續續地工作著。簡覺得這就是現實了。當其他人乘著筏子從生命之河上順流而下時,她在水裡掙扎著,只能勉強把頭露出水面。她努力跟上別人的速度,讓自己生存下去,再多呼吸一次。對簡來說,這些困難都是“正常的”。時間並沒有化解難題,她越來越難當好一位母親,與丈夫的關係也出現了裂痕。

轉折終於出現了。簡進行了一次常規的頜骨植入手術,術後她的大腦產生了危險的感染——身體拒絕了植入物。這意味著免疫系統出了問題。這位醫生是第一個提出診斷的人:系統性紅斑狼瘡。

現在談起這種幾乎拖垮了她的疾病時,簡是這樣說的:“它很容易被忽略。病人會有這樣那樣的不同問題,所以就會去看治脊柱的醫生,然後看治關節的、治下頜的……一個接一個。但沒人看得見問題的全貌。”

簡被誤診了幾十年,疾病早已在內臟中擴散開來。有些病人的狼瘡是輕度的,主要表現為鼻子和顴骨上的蝴蝶狀皮疹,這種患者能通過調整飲食、改變生活方式和藥物控制過上相對正常和健康的生活。但簡的情況並非如此。當醫生最終確診時,她的病情已經很嚴重了,心、肺、膀胱和腎臟都出現了疾病的痕跡。比如,她的心肌已經出現了不可逆轉的損害。

接下來是漫長的治療。然而,其實並沒有什麼好的治療手段。簡每天以100毫克的超高劑量服用潑尼松,也只能減輕疾病的影響。用潑尼鬆緩解炎症、抑制免疫系統是權衡利弊後的決定。潑尼松會腐蝕關節,尤其是髖關節,讓髖部脆弱並容易骨折,人也變得虛弱無力。這種不良反應可能延續一生。

這個故事發生在20世紀90年代初期,那時缺乏有效的狼瘡治療藥物。但是即使到了今天,狼瘡依舊無法被治癒。病情較輕的患者可以對藥物和治療產生反應,但大量患者仍然要經歷與簡類似的疾病惡化進程。狼瘡依然是絕症。

簡本來需要連續服藥多年。即使潑尼松偶爾能夠抑制這種瘋狂的疾病,時間也會證明,狼瘡終將在與藥物的鬥爭中佔據上風。

簡的骨頭和關節由於服藥受到了永久損傷。1992年的某一天,她的心臟膨脹到了正常大小的兩倍。醫生檢查了簡的心肌,發現心臟腫脹正是由狼瘡引起的,然後給她開出了細胞毒性藥物來保護她的心臟組織。簡被安排在了心臟移植的等待名單上,但狼瘡的診斷影響了她的移植資格,她從未獲得移植許可。

簡的病情稍微好轉過。但1998年,在艱難的離婚流程剛剛開始時,狼瘡又回來了。由於心臟再次受到影響,健康狀況也岌岌可危,簡接受了另一次心臟活檢。這次活檢在簡的心臟上留下了一個永久的創口。

那些年,簡一直在醫院進進出出,而且在醫院裡停留的時間越來越長。疾病和其他問題毀掉了她的婚姻,這也成為她壓力的主要來源。她青春期的孩子開始叛逆,吸毒、戒斷、復吸,令人心碎的循環讓母子間的關係幾乎破裂。孩子們認為簡應該對婚姻的終結負責,甚至一度不再和她說話。簡對我說,當時的感覺就像心被丟棄到身體之外,迷失在了世界上的什麼地方——讓人疼痛難忍,卻又沒辦法把它找回來。回想起病情逐漸嚴重,不得不常常住院的那段日子,簡最大的感受是孤獨。

“沒人來看我。沒人給我送花。沒人打電話。”她說。

接著,狼瘡發展到了簡的大腦。

一旦進入中樞神經,系統性紅斑狼瘡會引起一系列折磨人的可怕症狀:記憶力衰退、癲癇發作、脊柱炎症,等等。許多病人會患上一種被稱為“狼瘡性頭痛”的偏頭痛,這使得他們要麼被劇烈疼痛困擾,要麼陷入嚴重的混沌狀態,無法清醒地處理事情。簡覺得,系統性紅斑狼瘡先是破壞了她的身體,而後又殘忍地摧毀了她的思考能力和表達能力,讓她無法做自己。

2002年夏初,簡右背的中上位置疼了起來。醫生們很快發現了原因:她的膽囊因多次感染而受到了損傷。切除膽囊時,簡患上了敗血症,這是一種全身性感染,隨時有致命的可能。然後狼瘡擴散到了簡的腎臟,讓她暴露在腎衰竭的危險之下。

腎衰竭是系統性狼瘡患者死亡的主要原因之一。免疫系統會攻擊腎臟,導致炎症,繼而引發狼瘡性腎炎。腎臟負責過濾體內的毒素,炎症會導致腎臟無法清除毒素和調節體液含量。隨著腎臟的衰竭,體內毒素會逐漸累積。那天簡在醫生辦公室裡瞭解到,不僅僅是腎臟,她所有的主要臟器都出了問題——多器官衰竭。

沒兩天,有個朋友突然打電話問簡是否聽說過一種叫“精神力康復”的東西。這位朋友還提到了她自己造訪過的一所巴西康復中心。

“我覺得很好笑。這太瘋狂了!”簡說。

但很快就有第二、第三、第四個人談起這件事。於是簡搜索了一下相關信息,閱讀了正反兩方的觀點,權衡利弊後決定親自去看看。但那時她的身體空前虛弱。她患上了腦水腫,需要別人的幫助才能洗澡和進食,也無法在椅子上坐穩。簡的醫生非常擔心她不能活著完成巴西之行。一旦腎臟出問題,體液會在身體中淤積,隨時引發敗血性休克。所有的醫生都說了相同的話:“別上飛機,你會死的。”

簡的回答是:“不去的話,我確實會死。”

公共汽車行駛在通向康復中心的漫長道路上,黑牛點綴著的綠色田野與桉樹組成的防風林往身後飛退。15種以上的藥物正維持著簡的生命。她處在感染性休克的邊緣,多器官衰竭和大量體液淤積隨時都能要了她的命。但她還活著。

剛到巴西時,簡覺得自己徘徊在死亡邊緣。她的生命彷彿一條細絲,很小的壓力就能將它折斷。但康復中心的生活節奏似乎有讓人恢復的魔力,簡很快就沉浸在了一系列活動中——在流通室內長時間冥想,吃健康餐,在果汁吧聊天,病友們之間交流溝通……數十年來,簡第一次覺得自己在疾病的旅程中不再孤單。

每天進入流通室冥想時,簡都要帶上一隻大口袋,裡面是控制狼瘡需要的所有東西,包括潑尼松、心臟藥物和化療藥物,都是治療狼瘡的常見藥。有一天,一名常駐療愈師走到簡的身邊,看著她說:“這些不屬於你。”

簡以為他說的是那一袋子藥品。她說:“它們是我的,上面有我的名字!”

“不,”療愈師說,“我說的是你的孩子們。他們不屬於你,而是屬於他們自己。”

簡走出流通室,抽泣起來。她哭了好幾天,完全沒辦法停下。

內心深處,簡其實早已有了答案。她知道自己需要放開孩子們,但一直拒絕接受現實。聽了療愈師的話,簡好像獲得了許可,終於能夠放下親子關係帶來的傷害,放下看護者的角色,放下一直以來的自責——她總覺得是自己給孩子們帶來了所有創傷。簡意識到,此前所有的緊張、恐慌、焦慮和擔憂都是過度的、沒有必要的。孩子們有自己的人生,必須自己找到正確的方向。一瞬間,在簡的腦海中,三隻小船的錨繩被割斷了,它們漂進了水流中。簡感到了巨大的悲傷、無限的自由與深深的解脫。

簡把化療藥品衝進了馬桶,然後飛快地斷掉了潑尼松。當她說自己每天減少10毫克的潑尼松用量時,我的下巴都要驚掉了,因為這是十分危險的速度。大多數人都需要根據身體承受能力緩慢地停用高劑量潑尼松。腎上腺需要響應時間以重新適應工作,並消化潑尼松帶來的後遺症。

我告訴簡:“這可能會導致腎上腺衰竭。你很幸運,沒出問題。”

簡聳聳肩:“好吧。但我感覺好多了。”

簡恢復得越來越快。她用了一週時間就能獨自行走,在十天內完全擺脫了數十年來一直服用的藥品,自我感覺也還不錯。幾個月後,當尼基抵達巴西時,簡不僅能走路,還能徒步旅行。她快樂,健康,不再需要服用任何藥物。

這是怎麼做到的?