第七章　治癒的信心

不要急於否定。可能性會引領你走進全新的世界。

——艾爾伯特·愛因斯坦

帕特里夏·凱恩脫掉厚外套，坐下來，雙手疊放在大腿上。她的表現像之前在電視節目上一樣：冷靜、沉穩、直率，但又熱情友好。

我請她講述一下自己的故事。她停頓了一下，做了個深呼吸。

“我們有多少時間？”這是她一貫的務實風格。

“需要多久就有多久。”我說著，翻到了筆記本上新的一頁。

“你是說你想聽整個故事？以前從來沒人問起過。”帕特里夏說。

帕特里夏的妹妹在很小的時候就患上了脊髓灰質炎。那時還沒有疫苗，醫院告訴家人，妹妹算是脊髓灰質炎倖存者中病情很嚴重的了，她會終身殘疾，需要依賴支架才能行走。

帕特里夏記得妹妹從醫院回來時虛弱得不能動彈。媽媽每天都會和妹妹一起活動，嘗試鍛鍊她的四肢——儘管醫生說這樣做並沒有任何意義。

“後來妹妹的身體恢復了一些，竟然能走路了。她現在是一名註冊護士。不過這個故事的真正重要性在於，它讓我從小就知道要心懷希望。”帕特里夏說。

帕特里夏20歲就結婚了。丈夫跳槽時，他們搬到了位於阿巴拉契亞的農村，在俄亥俄州東南部與西弗吉尼亞州和肯塔基州交界的地方。那片區域地勢崎嶇、貧瘠荒涼、與世隔絕，但有獨特的風景：在落日映襯的鬱鬱蔥蔥的山腳下，遍佈著風化的銀色木製建築；這些建築裡沒有通電，也沒有自來水，許多居民就生活在其中。

懷著第四個孩子時，帕特里夏會每月去看一次醫生。她發現當地醫療資源嚴重匱乏，獲取醫療服務十分困難。她永遠只能預約到當天的最後幾個號，常常是第50個病人。醫生明顯已經很疲憊了，但仍然需要振奮精神、集中注意力，檢查帕特里夏的各項數據，聽嬰兒的心跳，用疲倦的聲音告訴帕特里夏她需要了解的知識，比如怎樣補充維生素等。帕特里夏很同情醫生，也同情社區裡的其他人，尤其是因為付不起錢而不能去看醫生的人。醫生數量太少了。

帕特里夏意識到這是自己的使命。在學校時她的成績很好，但是為了扮演好妻子和母親的角色（當時人們對女孩兒的期待就是如此），她放棄了自己的學業。在20世紀70年代，醫學院只有3%的學生是女性，在申請時帕特里夏接連被好幾所醫學院拒絕。招生人員認為她已經是一位母親了，所以沒辦法成為醫生。只有兩所學校讓帕特里夏填寫了申請表，其中一所還給了她面試機會。當帕特里夏走進面試的房間時，所有人的目光都匯聚在了她的小腹：她正懷著第五個孩子，六個月了。帕特里夏扳著手指頭對面試官說：“你們看，學校開學的時候，我就不在懷孕狀態了。”

生產後六個星期，帕特里夏進入了萊特州立大學醫學院。她那時出血挺嚴重，一定有什麼地方出問題了，但她沒能去看醫生。丈夫失業了，他們還有五個孩子，她自己成了全職學生，還在等著申請的助學貸款。帕特里夏帶著子宮裡的感染坐在檢查室裡，穿著“應該是病人服的劣質不合體紙褂”，血不停流進身下的墊布里。收費人員進來告訴她，必須先付完全款才能見到醫生，她不得不穿好衣服離開了。這次經歷向帕特里夏展示了美國醫療的現狀。對於許多正在苦苦掙扎的家庭來說，這就是現實。

她說：“我明白缺乏醫療資源的人們會經歷什麼。因為我經歷過。”

在醫學院讀完第一年後，帕特里夏的平均成績只有C。理論上講這沒什麼問題，帕特里夏依然能夠畢業併成為一名醫生。但她對自己的表現和知識基礎並不滿意，要求重修一年。

她說：“我沒有完全掌握課程內容就是對患者的不公平。”

五年後，帶著25萬美元的債務、五個孩子和一個失業的丈夫，帕特里夏畢業了。她與丈夫最終離婚了。住院醫師培訓後，帕特里夏回到了阿巴拉契亞，那個引領她進入臨床醫學領域的地方。她的絕大多數患者都享受著白卡補助或其他形式的救濟。有些人家裡沒有自來水，只好在來看醫生前到小溪邊洗個澡，但小溪結冰的時候就不行了。行醫的第一年，帕特里夏只能勉強還貸並維持生計，生活十分艱難；但是每次遇到付不起賬單的病人，她都會想起自己當年的境遇——坐在那兒，流著血，生著病，穿著不合體的紙質病人服，銀行賬戶裡的存款付不起一次醫藥費。

她說：“現在想來，冥冥之中，這一切都與我後來生病時的經歷相關。並沒有人比其他人更高貴、更值得享受醫療資源。在上帝的眼中，眾生平等。”

在阿巴拉契亞行醫4年之後，政府改變了醫生的薪資結構，導致帕特里夏在接診病人數不斷增加的情況下，收入反而下降了大概25%。這讓帕特里夏有點難過：孩子們去上大學了，前夫不會再支付撫養費，她自己又賺不到足夠的錢來償還貸款、支持家庭。所以，她跳槽到了俄亥俄州北邊的貝爾維尤，一個靠近伊利湖的城市。貝爾維尤在連接托萊多和克利夫蘭的高速公路中間，那兒有更大的人流、更多的患者、更好的保險覆蓋與更高的收入，讓帕特里夏能夠生存下去。然而，帕特里夏不得不暫時放棄幫助他人的目標。

1995年，麻煩的第一個跡象出現了：帕特里夏覺得很累，渾身疼。她以為這只不過是身體的防禦反應，沒什麼大問題。然而這種感覺始終沒有消失。

在接下來的幾個月裡，帕特里夏見了一位又一位專家，但是一無所獲。那時候，人們對特發性肺纖維化知之甚少，沒有人想到這種病，甚至連帕特里夏這位專業家庭醫生也沒有。最後，帕特里夏決定去見一位她十分敬佩的傳染病專家，兩人曾在帕特里夏當住院醫師的時候合作過。這位專家給帕特里夏拍了胸部X光片，檢查結果立刻引起了他的警覺。

在典型的胸部X光結果中，兩個對稱的肺部應該呈黑色，堅硬的肋骨和脊柱呈白色。然而，帕特里夏的肺部像結晶一樣模糊不清，好像隔著一層破碎的汽車擋風玻璃，醫學術語稱之為“毛玻璃樣外觀”。

他們立刻又進行了一次CT掃描。結果顯示，帕特里夏兩側肺內的柔軟海綿狀纖維組織正在變成僵硬的條紋狀瘢痕。核素掃描得到了相同的結果，活檢也是如此。四項檢查指向了同一種診斷：特發性肺纖維化。

帕特里夏·凱恩很熟悉這種疾病。在不大的貝爾維尤社區，帕特里夏認識的另一位家庭醫生也在那年被診斷出了特發性肺纖維化，這種病後來要了他的命。

肺纖維化從導致肺壁緊縮的瘢痕化開始。隨著疾病的發展，瘢痕組織壁會越來越硬，最終像塑料外殼一樣把肺包裹起來。肺部會因此失去彈性和延展性，無法完成深呼吸，導致身體得不到足夠的氧氣。患者會變得極度虛弱疲憊，有時候會在睡夢中安詳離世，有時候則需要忍受無法呼吸帶來的胸痛和恐懼感。但最後的結局永遠是死亡。特發性肺纖維化無法治癒。

特發性的意思是“原因不明”。帕特里夏是在1995年被確診的，直到今天，醫學界仍然不知道特發性肺纖維化的病因。這種疾病可能是遺傳性的（儘管帕特里夏沒有肺纖維化家族史），也可能是自身免疫性的。2015年的一項研究表明，特發性肺纖維化急性期的患者對自身免疫療法有一定反應，這表明這種疾病的根源可能是免疫系統障礙。但無論誘因是什麼，它仍然是絕症，會不斷惡化並最終致命。在研究這種疾病時，我意識到它比我想象的還要常見：現在美國有超過10萬人罹患特發性肺纖維化，而全球患者則超過了500萬。

專家對帕特里夏說，5年。她還有最多5年的壽命。這已經是個不錯的數字了，特發性肺纖維化患者的中位生存期是3年，只有不到20%的患者存活超過了5年。帕特里夏想要成為那20%，想儘可能地延長自己的生命。她現在有了孫輩，還有太多想嘗試和見證的事情。死於特發性肺纖維化？沒問題，但不能死得太快。

接下來的幾年間，帕特里夏的健康狀態持續惡化。她更加虛弱，更容易疲憊，先是要依賴輔助器具，然後開始吸氧，不管走到哪裡都要隨身攜帶呼吸機，迫使氧氣進入她越來越瘢痕化的肺部。因為身體得不到足夠的氧氣，帕特里夏永遠都覺得疲倦，每天要睡18個小時。她還去托萊多看了專科醫生，但開車太累了，她回來整整睡了24個小時。

所以當侄女向她推薦“能用禱告醫治疾病”的內梅醫生時，帕特里夏聳了聳肩：“為什麼不呢？”她已經嘗試了所有方法。